Em entrevista ao programa “Hora D”, da TV Difusora, Alana contou o drama que tem sofrido em busca de tratamento para o filho Aislan.
Moradora de São José de Ribamar, Alana relata que tenta há quatro anos obter atendimento domiciliar para o filho, Aislan Danilo, de 4 anos, que tem síndrome de Fabry — uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso central.
O caso de Alana e Aislan foi mostrado no programa “Hora D”, da TV Difusora, desta quinta-feira (6). A mãe falou ao vivo com o repórter Ciro Mineiro e contou o drama que tem sofrido em busca de tratamento para o filho.
Segundo ela, tanto em São Luís quanto em Ribamar, o serviço foi negado sob a justificativa de que a criança estaria “bem cuidada”. No período, porém, o quadro clínico de Aislan se agravou e hoje inclui paralisia cerebral, microcefalia e convulsões de difícil controle, exigindo o uso contínuo de vários medicamentos.
“Procurei todos os órgãos públicos necessários que eles me pediram. Primeiramente eu fui na Secretaria de Saúde, lá de São Luís. Lá foi negado porque eu moro em Ribamar. De lá foi repassado para a Secretaria de Saúde de Ribamar. Aí vieram fazer a visita do Melhor em Casa e meu filho não passou. Deram nota 6 para ele, declarando eles porque meu filho era uma criança bem cuidada. Mas eles não sabem o problema que eu enfrento, porque o problema do meu filho está todo neurológico. Ele dá convulsões de difícil controle. Na última consulta que eu tive com a neurologista, ela passou 20 receitas controladas”, contou a mãe.
Sem acesso ao programa de atenção domiciliar do Sistema Único de Saúde (SUS), Alana relata que buscou também a Defensoria Pública e a Prefeitura de São José de Ribamar, mas não conseguiu a assistência especializada.
Com a proximidade do período de chuvas — quando aumentam crises respiratórias e dificuldades de deslocamento para consultas — a mãe diz temer ainda mais pelo filho.
“E é isso que eu peço, o cuidado, o amparo. Eu tô suplicando ajuda. Meu filho precisa de ajuda”,
desabafa a mãe.
O Portal Difusora News solicitou nota à Prefeitura de São José de Ribamar sobre o caso do Aislan, mas até a publicação desta matéria, não houve resposta.
