Há 28 anos, Maria Reserva acompanha a trajetória do filho, diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ao longo desse período, ela enfrentou dificuldades para garantir direitos básicos, principalmente nas áreas de educação e saúde.
Os primeiros obstáculos apareceram ainda na escola. Segundo Maria, faltavam estrutura e profissionais preparados para atender às necessidades do filho. A cada nova etapa, ela precisava explicar novamente as necessidades dele.
Na saúde, a dificuldade também esteve presente. Filas e problemas para conseguir atendimento adequado fizeram parte da rotina da família. Com a chegada da vida adulta, Maria percebeu outro problema: a falta de visibilidade das necessidades de pessoas autistas que já passaram da infância.
“A minha maior dificuldade foi a busca para saber qual era o problema do meu filho. Na época, eu não entendia nada e a minha condição social não ajudava”, conta.
Mesmo depois do diagnóstico, segundo ela, os desafios continuaram. “É como se o meu filho não existisse. Não há proteção para um adulto autista e a saúde pública deixa de enxergar as necessidades que continuam existindo”, desabafa.
A experiência de Maria se repete em outras famílias que precisam buscar atendimento e serviços públicos ao longo da vida.
Mais de 75 mil pessoas diagnosticadas com autismo
Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) mostram que 75.283 pessoas haviam sido diagnosticadas com autismo no Maranhão. O número corresponde a 1,1% da população do estado.
Em São Luís, o percentual chega a 1,5%, o equivalente a aproximadamente 15,3 mil pessoas. O levantamento também aponta que o Maranhão possui uma proporção de pessoas com deficiência acima da média nacional.
No estado, 8,1% da população com dois anos ou mais possui algum tipo de deficiência. São aproximadamente 536 mil pessoas. No Brasil, o percentual é de 7,3%. Em São Luís, 7,6% da população com dois anos ou mais possui alguma deficiência, o equivalente a cerca de 77 mil habitantes.
Para a professora Enaire Sousa, do curso de Serviço Social de uma universidade particular, um dos principais problemas está na distância entre os direitos garantidos pela legislação e o acesso efetivo aos serviços.
Segundo ela, pessoas com deficiência podem precisar de atendimento em diferentes áreas ao longo da vida. Por isso, as famílias precisam conseguir acessar uma rede de serviços capaz de acompanhar essas necessidades. “Este é um segmento que historicamente teve seus direitos violados no Brasil”, afirma.
Na educação, a professora explica que garantir a matrícula não é suficiente. A inclusão também depende de acessibilidade, recursos adequados e profissionais preparados.
“Quando essas condições não estão disponíveis, a família precisa buscar soluções para que o direito de frequentar a escola se traduza também em condições de aprender, conviver e participar da rotina escolar”, explica.
Na saúde, o acompanhamento também não deveria terminar após o diagnóstico ou ficar restrito à infância.
A Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Deficiência prevê atendimento durante todos os ciclos da vida. Já a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência do Sistema Único de Saúde (SUS) reúne serviços que vão da atenção básica ao atendimento especializado, diagnóstico, tratamento, habilitação e reabilitação.
Para Enaire, o problema está muitas vezes em conseguir chegar a esses serviços no momento em que a família precisa. “As necessidades das famílias são urgentes”, destaca.
Maranhão está acima da média nacional
O levantamento do IBGE também mostra diferenças entre os municípios maranhenses. Ao todo, 111 cidades apresentam percentual de pessoas com deficiência acima da média estadual.
Lago do Junco possui o maior índice, com 12,5%. Na sequência aparecem Peri-Mirim e Bequimão, com 12,2% cada, e Porto Rico do Maranhão, com 11,7%. Entre os maranhenses com deficiência, as mulheres representam 8,9%, enquanto os homens correspondem a 7,4%.
No caso do autismo, a proporção é maior entre os homens. No Maranhão, 1,4% dos homens haviam recebido diagnóstico de TEA, contra 0,9% das mulheres. Em São Luís, considerando homens e mulheres, o percentual chega a 1,5%.
Para a professora Enaire Sousa, as políticas públicas precisam acompanhar a pessoa com deficiência durante todas as fases da vida. “As políticas públicas devem acompanhar a pessoa com deficiência ao longo de toda a vida e funcionar de forma articulada, com intersetorialidade”, afirma.
Na prática, isso significa integrar saúde, educação e assistência social. O objetivo é evitar que as famílias tenham de procurar, sozinhas, soluções para necessidades que estão relacionadas.
A assistência social também tem papel importante nesse processo. Além de atender famílias em situação de vulnerabilidade, a rede pode orientar sobre direitos como o Benefício de Prestação Continuada (BPC).
Previsto na Lei Orgânica da Assistência Social (Loas), o BPC garante um salário mínimo mensal à pessoa com deficiência que atenda aos critérios estabelecidos pela legislação.
Segundo Enaire, ainda existem dificuldades entre o direito previsto e o acesso efetivo ao benefício e aos demais serviços, principalmente para famílias que enfrentam problemas econômicos e sociais.
O cuidado com uma pessoa com deficiência não envolve apenas quem recebeu o diagnóstico. Familiares que acompanham consultas, procuram serviços públicos e lidam diariamente com as necessidades também fazem parte da rede de cuidado. É essa realidade que Maria Reserva conhece há 28 anos.
Para Enaire, as políticas públicas também precisam considerar os familiares que acompanham pessoas com deficiência.
“Essas políticas também devem considerar os familiares das pessoas com deficiência, uma vez que são eles que compõem a rede de cuidado desses indivíduos”, reforça.
A trajetória de Maria mostra que o diagnóstico é apenas uma etapa. Para muitas famílias, o desafio continua por toda a vida: garantir acesso à saúde, educação, assistência social e condições para que a pessoa com TEA tenha autonomia e qualidade de vida também na fase adulta.
Com informações de Cores
